제 블로그에서 글을 간간이 읽은 분들은 아시겠지만, 저희 엄마는 시신경 척수염으로 오랜 투병생활(2013년 3월 9일부터)을 하고 계십니다. 처음 발병해서 전신마비가 되던 그 순간 곁을 지키고 있던 사람이 저였기 때문에 병원에서 먹고 자면서 몇 년간 간병생활을 했다고 말씀을 드렸습니다만, 우리나라에서 손꼽히는 대학병원에서 지내다 보니 전혀 알지 못했던 수많은 질병을 접하게 됐습니다. 그중에서 오늘은 길랭-바레 증후군에 대한 이야기를 해보고자 합니다. 길랭-바레 증후군(GBS)은 심각한 근육 약화와 마비를 유발할 수 있는 드문 신경 질환입니다. 종종 감염 후에 발생하여 면역 체계가 실수로 말초 신경을 공격하게 됩니다. 실제로 엄마와 같은 병실에서 지내던 20대 젊은 아가씨가 식중독에 걸린 후 그게 잘못되어 길랭-바레 증후군이 생겼고 마비 증세로 병원에 왔다는 이야기를 듣고 많이 놀랐던 기억이 있습니다. 길랭-바레 증후군은 증상이 급속히 악화되어 퍼지며 즉각적인 치료가 필요할 수 있기 때문에 환자와 가족들이 더욱 놀랄 수 있습니다. 이번 블로그 포스팅에서는 길랭-바레 증후군에 걸렸을 때 처음 보이는 증상이 어떠한지, 질병이 진행됨에 따라 나타나는 증상 변화, 진단 및 치료 방법, 상태 악화를 예방할 수 있는 방법이 있는지 알아보겠습니다.
초기 증상 - 근육 약화
길랭-바레 증후군의 초기 증상은 사람마다 다를 수 있지만, 다리가 따끔거리거나 힘이 살짝 빠지는 것으로 시작하여 상체와 팔로 그 증상이 퍼질 수 있습니다. 핀과 바늘로 찌르는 듯한 느낌을 받을 수 있는데, 바이러스나 박테리아 감염 후에 더욱 두드러지는 경향이 있습니다. 길랭-바레 증후군 질환에 걸리면 근육 약화를 경험할 수도 있습니다. 길랭-바레 증후군이 심해질수록 다리 근육에 힘이 들어가지 않아 이동하는 것이 어려워지고, 다리 및 양팔과 손이 협응 하는 능력에 영향을 미칠 수 있습니다. 다리의 감각이 무감각해지거나 반사 신경이 상실할 수도 있으며, 심각하게 피로를 느끼고, 안구 운동이 어려워지며, 다양한 통증을 호소하기도 합니다. 조기에 발견하여 치료하면 예후가 좋은 경우가 많으므로, 길랭-바레 증후군의 초기 증상을 알고 기억하면 신속한 진단과 치료를 할 수 있게 됩니다. 길랭-바레 증후군(GBS)은 신체의 면역 체계가 말초 신경계를 공격하여 근육 약화 및 마비를 초래하는 희귀 질환입니다. 길랭-바레 증후군의 초기 증상은 갑자기 나타나며 빠르게 진행될 수 있습니다. 1. 따끔거림과 마비: 초기에 발가락, 발, 손에서 따끔거리는 느낌이나 무감각을 느끼는 증상이 나타납니다. 바늘이 찌르는 것과 같은 따끔함을 느낄 수 있으며 이 증상은 점점 위쪽으로 퍼져 나갑니다. 2. 근육 약화: 다리, 허벅지 등 하지에서 근육의 힘이 빠지기 시작하여 팔과 상체로 올라가면서 근육의 힘이 빠집니다. 이 증세는 빠르게 진행할 수 있고 걷거나 계단을 올라가는 것이 어려워지며 종국에는 서 있는 것마저도 어려울 수 있습니다. 길랭-바레 증후군의 증세는 워낙 빠르게 악화되는 것이 특징이라 그런지, 제가 만났던 환자들은 전부 걷는 것을 어려워했습니다. 3. 통증과 아픔: 허리, 허벅지, 어깨 등의 통증이 초기에 나타날 수 있습니다. 이 통증은 지속적일 수 있으며 때로는 심각할 수도 있습니다. 4. 불안정한 움직임: 길랭-바레 증후군은 팔과 다리의 협응과 균형에 문제를 일으켜 불안정한 모습으로 걷게 할 수 있습니다. 옷의 단추를 채우거나 작은 물건을 잡는 것과 같은 미세한 움직임을 어려워할 수 있습니다. 5. 눈 움직임 어려움: 길랭-바레 증후군 환자 중 일부는 안면 근육이 약화될 수 있고, 얼굴 한쪽이 처지거나 눈동자를 움직이는 것을 어려워할 수도 있습니다. 또한 시력이 흐려지거나 복시가 생기는 경우도 있습니다. 같은 병실에 있던 아가씨는 눈동자를 움직이는 것을 어려워하는 동시에 복시가 있어 힘들어했습니다. 6. 호흡 곤란(드물지만 심각함): 길랭-바레 증후군이 더 심각한 경우에는 호흡과 삼키는 것을 담당하는 근육에 영향을 미칠 수 있습니다. 이 증상은 매우 심각한 증상이며 생명을 위협할 수 있기 때문에 바로 치료를 시작해야 합니다. 길랭-바레 증후군은 빠르게 진행될 수 있으므로 갑자기 팔다리에 힘이 빠지거나 무감각 또는 따끔거림과 같은 초기 증상('무리를 했나? 이러다가 말겠지.' 하고 넘기지 않는 것이 질병을 악화시키지 않도록 하는데 도움을 줍니다.)이 나타나는 즉시 치료를 받는 것이 중요합니다. 증세가 악화하는 것을 예방하려면 조기 진단과 치료가 필수적입니다.
길랭-바레 증후군 증상 변화
길랭-바레 증후군의 증상은 급속히 악화될 수 있고, 근육 약화는 다리에서 팔, 상체로 진행하여 결국에는 마비가 될 수도 있습니다. 심한 경우에는 호흡 근육에까지 영향을 미쳐 기계에 의존하여 호흡을 하게 될 수 있습니다. 길랭-바레 증후군의 증세 악화는 사람마다 크게 다르게 나타나는데, 어떤 이는 초기에 약화 증세가 나타난 이후 정체기를 경험할 수도 있고 다른 이는 계속해서 악화가 진행될 수도 있습니다. 초기에 진단하면 합병증을 관리하고 예후가 좋을 수 있으므로 환자와 가족들은 증상의 변화를 모니터링해야 합니다. 길랭-바레 증후군의 증상이 심각한 경우에는 다양한 합병증을 유발할 수 있으므로, 상태가 악화하면서 발생할 수 있는 변화를 자세히 살펴보겠습니다. 1. 근육 약화 증가 ① 쇠약의 진행: 처음에는 근육 약화가 다리에서 시작하여 점차 팔, 가슴 및 안면 근육까지 영향을 미칠 수 있습니다. 길랭-바레 증후군의 병세가 악화될수록 근육 약화가 더욱 심화되어 이동하는 것이 어려워지고 일상생활을 하는 것에 어려움(화장실을 다녀오거나 세안하는 것 등)을 겪을 수 있습니다. ② 완전 마비: 심한 경우에는 사지마비가 될 수 있고, 호흡 근육도 마비될 수 있습니다. 호흡 근육이 마비되면 급성 호흡 부전 상태로 이어질 수 있으며 이 상황이 되면 기계에 의존하여 호흡을 하게 될 수 있습니다. 2. 반사 상실 ① 반사 감소: 질병이 점차 진행될수록 심부 힘줄 반사(예: 무릎반사)가 감소되거나 없어질 수 있습니다. 이러한 일이 일어나는 까닭은 말초 신경의 탈수초화로 인해 반사를 유발하는 신경 신호가 손상되기 때문입니다. 3. 감각 변화 ① 감각 증상 악화: 환자는 무감각, 얼얼함, 통증이 증가하여 몸이 쇠약해지는 것을 느낄 수 있습니다. 일부 사람들은 날카롭거나, 화끈거리거나, 찌르는 듯한 느낌을 받을 수 있는 신경병증성 통증을 호소하기도 합니다. ② 감각 변화: 길랭-바레 증후군이 악화하면 악화할수록 가벼운 접촉(옷깃만 스쳐도 아프다는 말을 함), 통증, 온도(차고 따뜻한 것을 구분하기 어려워함)와 같은 다양한 감각을 구별하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 4. 자율신경계 장애 ① 심박수 및 혈압 변화: 길랭-바레 증후군은 자율신경계에 영향을 미쳐 심박수(빈맥 또는 서맥) 및 혈압(저혈압 또는 고혈압)의 변동을 초래할 수 있습니다. 이로 인해 현기증을 호소할 수 있습니다. ② 온도 조절 문제: 환자는 체온 조절에 어려움을 겪을 수도 있으며, 이로 인해 과도한 발한 또는 열에 대한 불내증이 발생할 수 있습니다. 겨울철에 조금 뜨겁다고 느낄만한 온도로 발을 닦아주는 모습을 보았는데, 엄마와 같은 병실에 있던 길랭-바레 증후군 환자는 따뜻한 것을 전혀 모르겠다고 이야기했습니다. 5. 호흡근 약화 ① 호흡 곤란: 마비가 진행될수록 호흡을 담당하는 근육이 약화되어 숨이 가빠지거나 호흡곤란이 발생할 수 있습니다. 이는 호흡 부전을 초래할 수 있는 응급 상황에 해당하기 때문에 환자 옆을 지키는 보호자가 수시로 환자의 상태를 확인하고 모니터링해야 합니다. ② 흡인 위험 증가: 인후 근육이 약해지면 삼키는 데 어려움을 겪을 수 있으며, 음식이나 액체가 폐로 들어가는 흡인성 폐렴의 위험이 높아질 수 있습니다. 6. 얼굴 약화 ① 얼굴 표정의 어려움: 길랭-바레 증후군의 증세가 악화됨에 따라 안면 근육 약화로 인해 웃거나 눈살을 찌푸리거나 눈을 완전히 감는 능력이 손상될 수 있습니다. 이는 먹고 마시고 말하는 데 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 이 질환을 앓는 환자는 실제로 말하는 것이 조금 어눌했고, 먹을 때 음식을 흘리기도 했었습니다. ② 눈 기능의 변화: 안구 운동에 문제가 생겨 시력이 흐려지거나 복시가 발생하거나 초점을 맞추는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 엄마와 한 병실에 있던 20대 아가씨는 안구 운동에 심각한 문제가 생겨 고통을 겪고 있었습니다. 눈동자가 거의 움직이지 않는 관계로 옆에 있는 사람을 마주 보기 위해 몸을 돌려야만 볼 수 있다고 했었습니다. 7. 합병증 ① 감염: 장기간 움직이지 않으면 요로 감염이나 욕창과 같은 감염 위험이 높아질 수 있습니다. ② 심부정맥혈전증(DVT): 이동성이 떨어지면 다리에 혈전이 생길 수도 있어 항응고제 요법이나 압박 장치와 같은 예방 조치가 필요합니다.
길랭-바레 증후군 진단 검사
길랭-바레 증후군을 진단하는 것은 다른 신경학적 질환과 유사하기 때문에 어려울 수 있습니다. 정확한 병명을 알아내기 위해 다음과 같은 검사를 실시하여 평가하고 진단합니다. 1. 임상 평가 ① 의료 기록: 의사는 증상의 시작, 진행, 이전 감염(예: 호흡기 또는 위장 질환)을 포함하여 자세한 병력을 기록합니다. (20대 아가씨가 식중독에 걸렸다가 길랭-바레 증후군을 앓게 됐다는 사실을 기억하기 바랍니다. ② 신체검사:신경학적 검사는 근력, 반사 신경, 조정 및 감각 반응을 평가합니다. 일반적인 소견으로는 근육 약화, 반사 신경 감소 또는 결여 등이 있습니다. 2. 신경 전도 연구(NCS) ① 전기생리학적 테스트: 신경 전도 연구는 전기 신호가 신경을 통해 얼마나 빠르게 이동하는지 측정합니다. 길랭-바레 증후군에서는 신경의 탈수초화로 인해 신경 전도가 느려지거나 신호 진폭이 감소하는 경우가 많습니다. ② 비교 연구: 때때로 의사는 결과를 이전 검사와 비교하여 시간 경과에 따른 변화를 관찰하기도 합니다. 3. 근전도검사(EMG) ① 근육 활동 평가: 근전도검사는 신경 전도 연구와 함께 근육의 전기 활동을 평가하는 데 사용할 수 있습니다. 이는 근육 약화와 신경 손상 정도를 식별하는 데 도움이 됩니다. ② 급성기 소견: 길랭-바레 증후군에서 근전도검사는 근육 탈신경의 징후나 탈수초화와 일치하는 변화를 보여줄 수 있습니다. 4. 요추 천자(척수 천자) ① 뇌척수액(CSF) 분석: 뇌척수액을 수집하기 위해 요추 천자를 시행합니다. 환자가 침대 위에서 다리를 살짝 구부린 채 옆으로 누워있는 자세를 유지하고, 주사바늘로 뇌척수액을 뽑아냅니다. 길랭-바레 증후군에서 뇌척수액은 정상적인 백혈구 수(알부민세포학적 해리)와 함께 단백질 수준의 상승을 나타냅니다. 이 검사를 시행한 후 환자는 똑바로 누운 채 최소 4시간 이상 몸을 움직이면 안 됩니다. 머리를 살짝 들어 올리거나 몸을 움직이면, 다시 만들어지는 뇌척수액으로 인해 심한 두통을 겪을 수 있다고 합니다. ② 시기: 뇌척수액의 변화가 나타나는 데 며칠이 걸릴 수 있으므로 요추 천자를 즉시 시행하지 않을 수도 있습니다. 5. 추가 테스트 ① MRI 스캔: 일반적으로 길랭-바레 증후군 진단에 사용되지는 않지만 MRI는 척수 병변이나 종양과 같이 유사한 증상을 유발할 수 있는 다른 상태와 구별할 수 있습니다. ② 혈액 검사: 감염이나 증상을 설명할 수 있는 기타 상태를 확인하기 위해 혈액 검사를 하기도 합습니다.
길랭-바레 증후군의 치료
길랭-바레 증후군을 치료하는 목표는 환자의 상태를 확인하고 관리하며, 증상이 나아질 수 있도록 돕고, 합병증을 예방하기 위함입니다. 1. 병원 ① 모니터링: 대부분의 길랭-바레 증후군 환자는 급성기 기간에 호흡 기능, 심박수 및 혈압을 면밀히 모니터링하기 위해 입원을 하고 치료해야 합니다. 심한 쇠약이나 호흡 부전이 있는 사람의 경우에는 집중 치료를 해야할 수도 있습니다. 2. 치료 방법 ① 혈장교환술(플라스마 교환): 이 치료는 신체에서 혈액을 제거하고 혈장(유해한 항체가 포함되어 있음)을 분리한 다음 대체 혈장 또는 알부민과 함께 적혈구를 반환하는 과정이 포함됩니다. 혈장교환술은 증상 발병 후 처음 2주 이내에 시작할 때 가장 효과적이며 회복 시간을 단축하고 증상의 심각도를 줄일 수 있습니다. 링거를 맞을 때처럼 팔에 주사를 꽂아서 하는 것이 아니라 목 부근에 주사를 연결할 수 있도록 구멍을 뚫어서 시행합니다. 혈장교환술은 길랭-바레 증후군 환자만이 아니라 제 엄마처럼 시신경 척수염 환자도 초기 급성기에 시행하여 치료하기도 합니다. ② 정맥 면역글로불린(IVIG): IVIG는 정맥 주사를 통해 투여되며 기증된 혈액의 항체를 투여합니다. 이는 면역 반응을 조절할 수 있게 하고, 혈장교환술과 마찬가지로 IVIG는 질병 초기에 투여하면 효과적이며 투여 용이성으로 인해 많이 선호하는 치료법입니다. 3. 지지 요법 ① 물리치료: 재활은 회복에 매우 중요합니다. 물리치료는 근육을 강화하고 이동할 수 있는 능력을 갖추게 하며 근육 위축과 같은 합병증을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다. ② 작업 치료: 작업 치료는 일상 활동 수행 능력을 회복하고 삶의 질을 향상하는 데 도움이 될 수 있습니다. ③ 통증 관리: 길랭-바레 증후군 환자는 신경병성 통증으로 어려움을 겪을 수 있기 때문에, 이 증상을 관리하기 위해 약물이 처방될 수 있습니다. 4. 합병증 모니터링 ① 호흡기 지원: 호흡 근육이 영향을 받은 경우의 환자는 산소를 보충받거나 기계를 이용하여 호흡(이 치료가 힘들어서 입술이 부르트는 환자도 있음.)하게 하는 치료가 필요할 수 있습니다. ② 감염 예방: 환자가 자유롭게 걸을 수 없거나 호흡 기능이 저하된 경우 감염의 위험이 높아지므로 예방접종을 하고, 깨끗하게 청결함을 유지하는 등의 예방 조치가 필수적입니다. 5. 장기 후속 조치 ① 재활 및 회복: 길랭-바레 증후군으로 인해 어려움을 겪고 있는 환자는 그 증세가 다르듯, 호전이 되는 정도 또한 크게 다른 모습을 보입니다. 어떤 이는 몇 주만에 호전이 되기도 하고, 또 다른 이는 장 기간에 걸쳐 천천히 호전되는 모습을 보입니다. 호전이 된다 하더라도 일부는 여전히 힘이 빠져있는 상태를 느끼거나 피로를 경험할 수도 있습니다. ② 정기 검진: 신경과 또는 재활과의 교수와 다음 진료 예약을 함으로써 환자의 상황을 모니터링하고 장기적으로 증상을 관리해야 합니다.
결론
모든 질병이 그러하듯 시기적절한 진단과 치료는 회복 결과에 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 길랭-바레 증후군은 워낙 빠른 속도로 증세가 악화하는 경향이 있기 때문에 초기 증상을 인식하고 기억하기 바랍니다. 우리가 흔히 알던 질병(식중독이 길랭-바레 증후군으로 변화한 것을 다시 한 번한번 말씀드립니다.)이 큰 질환으로 이어지는 것을 수없이 목격한 후로 저는 작은 증상이라 할지라도 병원에 가서 검진하는 습관을 가지게 되었는데, 이 글을 읽는 여러분도 자신의 몸 상태가 예전과 같지 않다면, 간과하지 말고 한 번쯤은 병원에서 진료받는 것을 추천합니다.
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