20여 년 전, 심한 장염으로 고생하다 얼굴이 빨갛게 달아오른 적이 있습니다. 의사 선생님이 제 얼굴을 보고는 루푸스가 의심된다며 검사를 하자고 했는데, 다행히도 루푸스는 아니었고 갑상선 기능저하증을 진단받았습니다. 그때 루푸스라는 말을 처음 들었는데, 루푸스 또는 전신홍반루푸스(SLE)는 신체의 다양한 부위에 영향을 미칠 수 있는 복합 자가면역 질환입니다. 이는 면역 체계가 실수로 건강한 조직을 공격하여 염증과 손상을 일으킬 때 발생합니다. 루푸스는 예측할 수 없는 질병으로 알려져 있으며, 가벼운 증상부터 생명을 위협하는 증상까지 다양한 증상을 나타내는 경우가 많습니다. 이번 포스팅에서는 루푸스에 걸리는 원인, 다양한 증상, 증상을 최소하 하기 위한 자기 관리 방법을 자세히 살펴보겠습니다.
루푸스 생기는 원인
루푸스의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았으나 유전적, 환경적, 호르몬적 요인이 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 1. 유전 영향: 루푸스나 기타 자가면역 질환의 가족력이 있는 사람은 루푸스 발병 위험이 더 높은 것으로 나타납니다. 그리고 루푸스에 걸릴 위험을 높인다고 생각되는 여러 유전자를 확인하기도 했습니다. 면역체계 및 염증과 관련된 유전자의 변이가 루푸스에 걸릴 확률을 높이는 데 영향을 줄 수 있습니다. 2. 환경 영향: 특정 바이러스 및 세균에 감염되면 루푸스 증상을 유발하거나 면역력이 약한 사람에게 질병을 유발할 수 있습니다. 또한 태양에서 나오는 자외선(UV)은 루푸스 환자에게 피부 발진을 일으킬 수 있으며 면역 반응을 유발하여 질병을 악화시키기도 합니다. 일부 약물은 약물 유발성 루푸스라고 알려진 루푸스 유사 증상을 유발할 수 있는데 이 증상은 대개 약물을 중단하면 해결되고, 수은과 같은 특정 화학물질에 노출되면 루푸스 발병 위험이 높아지므로 청정한 곳에서 생활하는 것이 좋습니다. 3. 호르몬 영향: 루푸스는 남성보다 여성에서 훨씬 더 흔하게 나타나며(남성 질환자에 비해 여성 질환자가 9배 정도라 함.), 특히 가임기에는 더욱 그렇습니다. 이러한 사실에서 알 수 있는 것은 여성 호르몬인 에스트로겐이 질병 발병에 영향을 미칠 수 있다는 것입니다. 루푸스를 앓고 있는 환자라 할지라도 건강한 임신을 할 수 있지만, 임신 중 호르몬 변화로 인해 환자 본인의 루푸스 증상이 악화될 수 있습니다. 4. 면역체계 장애: 루푸스의 경우 면역체계가 실수로 신체의 세포와 조직을 공격하는 자가항체를 생성합니다. 이러한 자가항체는 DNA, 세포핵, 단백질 등 다양한 구성요소를 표적으로 삼을 수 있습니다. 그리고 T 세포 및 B 세포와 같은 면역 세포의 불균형은 과도한 면역 반응으로 이어질 수 있으며 염증 및 조직 손상을 일으킬 수도 있습니다.
증상
루푸스는 사람마다 증상이 매우 다양하게 나타나는 대표적인 자가면역 질환입니다. 루푸스를 진단 받은 환자는 상당한 어려움을 겪을 수 있습니다. 아무런 문제 없이 잘 지내고 있는데 예기치 못했던 증상이 갑자기 나타나 일상에 영향을 미칠 수 있기 때문입니다. 엄마가 병원에 입원해 있던 시간이 3년이다 보니 당연히 루푸스 환자도 한 병실에서 만날 수 있었는데, 여성 목사님으로서 루푸스 질환으로 인해 이미 20여 년간 입원과 퇴원을 반복했다고 했습니다. 루푸스의 증상은 어떤 것들이 있고, 이것으로 인해 일상에 미치는 영향은 무엇인지 자세히 살펴보겠습니다. 1. 피로: 루푸스 환자들이 가장 흔하게 겪는 증상 중 하나가 지속적인 피로감을 느끼는 것입니다. 충분한 휴식을 취했음에도 불구하고 피곤함을 느끼는 경우가 많은데, 이러한 피로는 업무 능력을 떨어트리거나 친목을 다지는 모임에 참여하지 못하게 만들 수도 있습니다. 현대인들은 워낙 바쁜 시대를 살아가고 있기에 피로가 누적되어, 루푸스 증상과 헷갈릴 수도 있습니다. 2. 관절 통증 및 부종: 루푸스 환자들은 손, 손목, 무릎에 관절통을 느끼고, 관절이 뻣뻣해지거나 관절 주변이 부어오르는 등 관절염과 유사한 증상을 자주 경험합니다. 이 통증은 일상적인 작업을 수행하는 능력을 저하시키거나 적극적으로 몸을 움직여 운동하는 것을 어렵게 만들 수 있습니다. 루푸스가 오래 진행하면 만성 염증이 생길 수 있고, 만성 염증은 관절 손상으로 이어질 수 있습니다. 관절염과 증상이 워낙 유사하기 때문에 정확한 진단을 하기 위해서는 반드시 병원에서 확인해 보는 것을 추천합니다. 병은 절대로 키우면 안 됩니다. 3. 피부 발진: 루푸스 환자들에게서 가장 두드러지는 특징 중의 하나가 양쪽 뺨과 코에 나비 모양의 발진이 나타난다는 것입니다. 서두에 필자가 남겼듯이 20여 년 전 갑자기 얼굴에 나비 모양의 발진이 나타나서 루푸스 여부를 확인하기 위해 검진을 했습니다. 다행히 루푸스는 아니었는데, 루푸스를 앓으면 UV 노출로 인해 피부의 햇빛에 노출된 부위에 다른 발진이 발생할 수도 있다 합니다. 이 피부 발진은 가렵거나 통증이 있을 수 있으며, 얼굴에 커다란 나비모양의 발진이 생긴 것으로 인해 자존감이 떨어질 수도 있습니다. 4. 햇빛 민감성: 루푸스 환자들은 햇빛에 대한 민감성이 매우 높은 편입니다. 그래서인지 햇빛 아래 직접 노출이 되는 경우에 피부 발진이 생기거나 다른 증상이 악화되는 경우가 있습니다. 이러한 문제를 줄이기 위해서 야외 활동을 제한하는 것이 좋으며 햇빛에 노출되는 것을 최대한 피하기 위해 많은 것을 바꿔야 할 수 있습니다. 5. 발열: 루푸스 환자는 염증으로 인해 열이 날 수 있는데, 열이 오르면 루푸스가 재발하는 것을 의심할 수 있으며, 면역 체계의 활동이 증가하면서 증상이 악화되는 것을 의미할 수 있습니다. 때문에 며칠간 열이 지속되는 경우에는 지체하지 말고, 병원에서 재발의 여부를 확인해야 합니다. 또한 루푸스를 치료하기 위해 종종 면역억제제를 사용하는데, 이로 인해 환자가 감염에 취약해져 외부의 균으로 인해 감염되는 것이 쉬울 수 있고 열이 날 수도 있습니다. 지속적으로 열이 나는 경우에는 피로감과 나른함을 느껴 일상을 유지하는 것이 어려우므로 이 때도 역시 병원에 가서 확인하는 절차가 필요합니다. 6. 탈모: 탈모는 많은 사람을 고통 속에 허덕이게 만듭니다. 탈모를 유발하는 질병은 워낙 다양하지만, 루푸스 환자도 머리카락이 가늘어지거나 탈모를 경험할 수 있습니다. 질병 자체로 인해 탈모가 생기거나 증세를 완화시키기 위해 약물을 복용하는 부작용으로 인해 발생할 수도 있습니다. 머리카락이 많이 빠져 탈모가 되면 자신감이 떨어질 수 있고 이로 인해 상당한 스트레스를 받을 수 있습니다. 7. 신장 문제: 루푸스 환자의 증세가 점차 심해지면 루푸스 신염이 생길 수 있습니다. 루푸스 신염은 사구체에 항체와 항원의 클러스터가 축적되어 비정상적인 항체를 형성하여 염증 반응을 일으키고 신장 기능을 손상하는 것입니다. 면역 체계가 신장 세포를 이물질로 잘못 식별하여 직접 공격하다 보니 혈액을 여과하고 노폐물을 효과적으로 제거하는 신장의 능력을 방해합니다.
자기 관리
루푸스를 효과적으로 관리하려면 증상 악화를 예방하고 기존에 생활했던 방식에 변화를 주고, 자기 관리를 철저히 하며 치료를 해야 합니다. 조금이라도 관리를 소홀히 하면 증세가 악화한 상태로 재발하여 다시금 병원에 발걸음하여 1차 치료부터 진행을 해야 합니다. 위에서 언급했던 여성 목사님은 20대 나이에 루푸스를 진단받아서 20여 년간 입퇴원을 반복했다고 했는데, 처음 만나고 나서 두 달 정도가 흘렀을 때 재입원을 하여 옆 침대에서 생활을 하기도 했었습니다. 세 번째 만났을 때는 다른 병실을 이용하기는 했지만, 그 당시 그 목사님을 보면서 루푸스라는 질환이 무척이나 번거롭다는 생각을 했습니다. 이처럼 루푸스는 증상이 악화됐다가 완화되는 것이 반복하는 것을 알 수 있는데, 증상이 악화하는 것을 최소화하여 자기 관리를 할 수 있는 방법에 대해 함께 알아보는 시간을 가지겠습니다. 1. 처방약: 루푸스 환자의 경우 반복적인 입퇴원을 최소한으로 줄이기 위해서는 의사가 처방해 준 처방약을 꼬박꼬박 챙기고, 정기적으로 검진을 함으로써 약물의 효과를 확인하고 모니터링해야 합니다. 의사와 상담하며 자신에게서 일어난 변화 및 부작용 등을 이야기하고 약을 그대로 복용할 것인지 아니면 바꿀 것인지 등을 결정해야 합니다. 2. 햇빛 피하기: 루푸스 환자의 가장 큰 특징은 전신에 홍반성 반점이 나타나는 것이라 했습니다. 그 때문에 일조량이 가장 큰 시간대(오전 10시부터 오후 4시)에는 햇빛 노출을 최소화하는 것이 중요합니다. 흐린 날이라 할지라도 자외선은 지표면까지 도달하기 때문에 매일 SPF 30 이상의 자외선 차단제를 발라주는 것이 중요하고, 외출을 할 땐 피부를 보호하기 위해 모자를 쓰고 선글라스를 착용하는 것이 좋습니다. 3. 스스로 공부하기: '지피지기면 백전백승'이라는 말이 있습니다. 이것은 비단 싸움할 때만 쓸 수 있는 말이 아니라, 자신을 괴롭게 하는 질병이 있을 때도 쓸 수 있는 말입니다. 루푸스로 인해 고통을 겪고 있는 환자는 자신의 질병에 대해 공부하고 증상으로는 어떤 것들이 있는지 살피고 그에 따라 대처할 방법을 알아두는 등 적극적으로 참여하면 조금이나마 자신의 증세를 완화하는 데 도움이 됩니다. 정기적으로 병원에 방문하여 의사와 효과적으로 병을 관리하는 방법에 대해 이야기하고, 자신의 상태에 대해 숨김없이 이야기하고 소통해야 합니다.
결론
루푸스는 면역체계가 실수로 자신의 세포와 조직을 공격하는 자가항체를 생성하는 질환으로 유전적, 환경적, 호르몬적 요인이 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 이 질환은 피로, 관절 통증 및 부종, 피부 발진과 발열을 야기하며 햇빛에 민감한 반응을 보입니다. 루푸스의 증세가 심해지면 신장 세포가 공격을 받아 신장 관련한 질환이 생길 수도 있기 때문에, 증상의 악화를 예방하기 위하여 자기 관리를 철저히 하고 적극적으로 치료에 임해야 합니다. 조금이라도 관리를 소홀히 하면 증세가 악화한 상태로 재발할 위험이 높기 때문에 꾸준히 자기 관리를 하는 것이 중요하다는 사실을 기억하기 바랍니다.