사랑하는 가족이 희귀난치성질환을 진단받는 경우 마음이 아프고 걱정하게 되는 것은 물론이거니와, 경제적으로도 큰 어려움을 겪게 되어 모두가 고통을 받을 수 있습니다. 저의 친정 엄마는 2013년도 2월에 우리나라에서 첫 번째로 손꼽히는 대학병원에 입원을 하여 정밀검사를 받고 있었는데, 3월 9일 새벽 5시에 갑작스레 전신마비가 되었습니다. 자가호흡마저도 제대로 되지 않아, 그 당시에는 엄마를 어떻게든 살리고 치료해야겠다는 마음만으로 간병을 시작했고, 이틀 뒤인 월요일 오전 희귀난치성질환을 진단받았습니다. 희귀난치성질환은 말 그대로 치료하기가 무척 어려운 병이고, 서민으로서는 감당하기 힘든 천문학적인 비용을 들이며(비급여 항목의 약물이 대다수) 증세가 악화되지 않도록 노력을 기울여야 합니다. 이번 포스팅에서는 희귀난치성질환에 걸린 환자를 보호하는 가족들에게 조금의 도움을 드리고자 건강보험 산정특례를 받을 수 있는 방법을 알려드리겠습니다.
희귀난치질환자 신청대상 및 접수처
희귀난치질환을 치료하기 위한 약물은 거의 비급여 항목으로 분류되어 있는 것이 많고, 그 약값이 어마어마합니다. 친정 엄마의 병명이 나온 후 치료하기 위해 1주일 단위로 맞아야 했던 주사는 1회에 200만 원 이상의 비용이 들었고, 이것만이 아니라 다른 치료들도 모두 고가의 가격을 자랑했습니다. 그러나 병원 생활 6개월 정도 지나서 병원 내의 사회복지과 직원의 추천으로 한 달 기 준 몇 천만 원씩 나가던 비용을 500~800 만원으로 줄일 수 있었습니다. 이 역시 부담이 되는 것은 당연하지만, 그래도 도움을 받을 수 있는 방법이 있으니 지금부터 상세히 살펴보겠습니다. 1. 희귀 난치질환자 등록 신청대상자: 「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」 〔별표 4〕에 고시된 상병으로 확진받은 희귀 난치성질환자는 국민건강보험공단에 의료비지원을 받기 위해 신청할 수 있습니다. 차상위 희귀 난치성질환자(C코드)는 별도의 등록절차가 필요 없으며, 의료비지원대상(H코드)은 일괄 등록하며 누락되거나 이후 발생하는 H대상자는 별도로 등록을 신청해야 합니다. 의료비지원대상(111개 질환군) 외 추가 발생된 질환이 산정특례대상(138개)에 속하게 되는 경우 입원 외래 진료비를 10% 부담하게 됩니다. 이때 주의해야 할 것은 신청서에 개인정보 제공에 동의하지 않으면 신청 자체가 불가하게 됩니다. 2. 신청방법 및 신청접수처: 건강보험 산정특례 등록 신청서상의 요양기관 확인란에 담당의사에게 자필서명 확인을 받은 후, 국민건강보험공단에 등록신청 (방문, FAX, 우편)하면 되며, EDI를 사용하는 요양기관에서도 신청이 가능합니다. 만일 팩스로 신청하는 경우에는 원본은 따로 제출을 해야 합니다. 등록신청을 할 때 요양기관 수진자 조회 시 「산정특례」 조회와 연관되므로 본인 서명이 필수적이며, 불가피하게 대리인이 신청(환자가 의식이 없거나 전신마비로 움직이지 못하는 경우)하는 경우에는 수진자 본인(보호자)의 서명날인을 사전에 확인받아 제출하여야 합니다.
산정특례 적용시기 및 등록기준과 확진일
건강보험 산정특례 등록 신청서상의 확진일로부터 30일 이내 신청한 경우 확진일부터 적용하고, 30일 이후 신청한 경우 신청한 날부터 적용합니다. 신청기간 중 확진한 날은 제외(초일 불산입의 원칙)하며, 마지막 날이 토요일, 공휴일인 경우에는 다음날까지 적용됩니다. 1. 희귀난치성질환자 등록기준 및 확진일: 담당의사는 희귀난치성질환 등록기준에 근거하여 건강보험 산정특례 등록 신청서를 발행하여야 하며, 확진일은 담당의사가 희귀난치성질환으로 최종 판정한 날을 말합니다. 희귀난치성질환으로 공단에 최초로 등록하면 적용기간이 5년이기 때문에 이 기간 중 타 상병 희귀질환으로 판명이 되는 경우에는 추가 등록신청을 하지는 않습니다. 산정특례대상 상병 관련 합병증에 대한 진료도 특례대상(10%)에 해당합니다. 예시) Q : 만성신부전증 환자가 투석을 시행하기 위해 입원 중 심장, 폐, 뇌혈관 등 복합적인 합병증이 발생될 경우? A : 진료의사의 의학적 판단하에 해당시술 및 약제 등과 직접적인 연관이 있는 합병증이라면 산정특례대상이 되고, 입원 중 동일 진료과목의사에게 해당상병과 동시에 진료받은 경우 특례대상(10%)에 속합니다. 그 외는 특례대상에 해당되지 아니하므로 분리청구 대상(20%)이 됩니다. 타상병 진료를 목적으로 입원 중 희귀난치질환 진료를 부수적으로 실시한 경우 본인부담률 진료비(10%) 및 타상병 진료분(20%)은 구분해서 적용합니다. 입원 시 식대 본인부담률은 식대(기본, 가산) 소정금액의 50%를 적용합니다. 만에 하나 희귀난치성질환을 최초로 확진을 받은 요양기관에서 등록 신청을 하지 못하고 전원(다른 병원으로 이동) 기관에서 등록된 경우에는, 최초로 확진을 받은 건강보험 산정특례 등록 신청서를 확진일로부터 30일(토요일, 공휴일 포함) 이내에 제출 시 최초 확진일로 소급 적용됩니다. 만성질환자(E·F) 중 희귀난치성질환에 해당하는 경우에 별도의 등록신청을 하여야 하며, 본인부담금은 중증환자와 동일하게 10%로 청구됩니다. 차상위(C) 107개 질환에 포함되는 경우 : 차상위 본인부담경감 요건 변경 신청서 (진단서 첨부)를 공단에 제출하여 건강보험증(C)을 재발급받아야 합니다. - 입원 시 기본식대비용의 20%, 외래 진료는 0%/ - 본인일부부담금 산정특례 대상 138개 질환군에 포함되는 경우 : 담당의사가 발행한 건강보험 산정특례 등록 신청서를 공단에 제출하여 등록신청을 해야 합니다. 만일 소득이 최저생계비 300% 이하인 경우 해당거주지 보건소에 의료비지원대상 가능여부를 상담하면 자세하게 안내를 받을 수 있습니다. 희귀난치성질환자 등록신청 시 희귀난치질환자가 미성년 또는 중증 정신질환자 등의 경우 대리인의 동의가 필요하므로 신분증과 공단 전산 또는 가족관계서류를 요청하면 서류를 제출하고 등록처리할 수 있습니다. o 미성년자 : 부모(법정대리인) o 정신질환자(F20~F29) 또는 질환자가 서명하기 어려운 심신 미약자 : ① 배우자 ② 성년인 직계존비속 등
희귀난치성질환자 입원 및 외래 본인부담률
희귀난치성질환자 미등록 및 등록 희귀난치성질환자를 구분하여 적용합니다. * 등록 희귀난치성질환자 - 외래 : 10%, 입원 : 10%, 고가특수의료장비 (CT, MRI, PET) 촬영 : 10%, * 미등록 희귀난치성질환자 - 외래 : 30%~ 60%, 입원 : 20% 1. 외래의 적용 범주 ① 입원: 별도 고시에서 정하는 관련 진료를 목적으로 이루어진 입원 진료분(아래 (1))의 외래기준과 달리 적용 ② 외래: 현행 적용기준 유지 (1) 만성신부전증 환자, 혈우병환자, 장기이식환자의 경우(고시 구분번호 1번~3번 해당) - 별도 고시에서 정하는 해당 진료가 이루어진 당일 진료비 적용(타 상병 포함) (2) 정신질환자 및 희귀난치성질환자(고시 구분번호 4번~5번 해당) - 해당 상병으로 관련 진료를 받은 당일 진료비 적용 * 요양기관 A에서 희귀난치질환 관련 진료 후 B기관으로 전원한 당일 확진한 경우 A기관의 본인부담률은, 산정특례대상은 확진일로부터 적용되므로 A기관의 진료비 중 확진 당일의 산정특례질환 관련 진료비는 특례대상에 해당하므로 10%를 적용합니다. 2. 입원기간 중 확진된 경우 입원초일부터 적용가능여부: 치료를 위한 입원(진단 목적만을 위한 입원 제외) 기간 중에 확진되어 입원기간 내(퇴원일 포함)에 등록 신청했다면, 확진일과 상관없이 입원기간 전체(입원기간 초일부터)에 대해 10%를 적용합니다. ① 입원기간 중 확진 및 등록이 이루어진 경우 : 입원초일부터 특례적용 ② 입원기간 중 확진이 이루어지고 퇴원 후 확진일로부터 30일 이내 등록한 경우 : 확진일부터 특례적용 ③ 입원기간 중 확진이 이루어졌으나 퇴원 후 확진일로부터 30일 경과하여 등록한 경우 : 등록일부터 특례적용 ※ 희귀난치질환 확진을 위한 병리학적 검사 결과가 퇴원 후 도출되어 의사가 확진한 경우, 종양제거술+생검처럼 반드시 치료를 병행하는 검사인 경우에 한하여 소급 인정합니다.
만성신부전증, 혈우병, 장기이식 환자의 해당시술 관련 입원진료
외래진료 시 정하고 있는 인공신장투석, 계속적 복막관류술, 관련약제 투여 등이 이루어진 경우 해당상병과 관련하여 입원 진료한 것만 적용합니다. ① 만성신부전증 환자가 투석을 목적으로 입원한 진료분 또는 타상병 진료목적으로 입원 중인 경우에는 투석 관련 진료분에 한하여 특례적용(분리청구) ② 심장이식술 후 이식편대숙주반응으로 조직이식거부반응억제제가 계속 투여(약제용량 변경, 투여경로 변경)되면서 환자상태의 지속적인 관찰 등 관련진료가 이루어진 입원진료분 1. 만성신부전증 환자의 투석 관련 입원진료분의 범주: 만성신부전증 환자는 인공신장투석 또는 계속적 복막관류술 등을 실시한 입원진료분에 대하여 산정특례대상에 해당합니다. 또한, 만성신부전증 환자가 의학적인 응급증상 등 부득이한 사유로 입원하여 일시적으로 「지속적 정정맥 또는 동정맥 혈액투석(자703)」,「지속적 정정맥 또는 동정맥 혈액여과술(자 705)」, 「체외복수투석(자 708)」등을 실시한 경우에는 투석의 범주에 해당됩니다. 다만, 급성신부전증 환자가 응급으로 입원하여 지속적 정정맥 또는 동정맥 혈액투석 등을 일시적으로 실시한 경우에는 산정특례대상에 해당되지 아니합니다. 만성신부전증 환자가 혈액투석을 위한 카테터삽입술만 시행하고 투석이 이루어지지 않은 경우 투석이 이루어지지 않은 입원진료분은 산정특례대상에 해당되지 아니합니다. 만성신부전증 환자가 가정에서 자가복막투석을 한 당일날 응급실 또는 낮병동으로 입원하여 진료한 경우 (응급실 또는 낮병동 등에서 투석이 이루어지지 않음) 외래와 동일하게 복막투석액 등 약제 수령을 기준으로 특례적용하고 있으므로 원내에서 투석진료가 이루어지지 않은 경우에는 산정특례대상에 해당되지 아니합니다. 장기이식환자의 입원진료분 적용범주는 간암 등 중증질환에 해당되는 환자의 장기이식술은 중증산정특례 대상이며, 중증질환 외 간경화, 췌장염, 심장질환 등으로 인하여 간이식, 췌장이식, 심장이식을 받는 경우에 희귀난치질환자 산정특례대상으로, 그 적용범주는 간염예방치료제, 조직이식거부반응억제제 투여가 이루어진 입원진료분으로 정하고 있습니다. 다만, 장기이식 당일 또는 그 익일부터 조직이식거부반응억제제를 투여하게 되는 점 등을 고려하여 이식술 및 일련의 과정(공여자의 입원진료, 수혜자의 전처치 과정)을 포함하여 산정특례대상에 해당합니다. 2. 희귀난치성질환자 특정기호 누락 등 착오 청구분 처리방법 : 청구소멸시효기간(3년 이내)까지 정산이의신청 절차에 의거 처리 (암등록환자 처리기준과 동일)
결론
희귀난치성질환은 일반인들이 감당하기에 버거운 병원비가 청구되는 경우가 허다합니다. 사랑하는 가족이 아파서 치료를 받아야 하는데, 경제적 사정으로 인해 치료를 받지 못하는 것만큼 괴로운 일은 없을 것입니다. 우리나라는 국민건강보험공단에서 희귀난치질환자들을 위한 의료비 지원제도가 있기 때문에, 국가에서 지원해 주는 혜택을 받을 수 있는지 확인하고 요청하여 조금이라도 더 원활한 치료를 받을 수 있기를 희망합니다.