시신경척수염을 들어본 사람이 얼마나 있을지 궁금합니다. 희귀 난치성질환이기에 대부분의 사람들은 시신경척수염이라는 질환이 있는지조차 모르는 채로 일상생활을 영위하며 살아가고 있겠습니다만, 이 글을 쓰고 있는 저는 시신경 척수염으로 기나긴 투병생활을 하게 된 엄마가 계시고 수년간 병원에서 간병을 하며 지냈기 때문에, 시신경척수염이 얼마나 힘든지 경험을 통해 알고 있습니다. 다발성경화증과 거의 흡사하여 처음에 다발성경화증으로 진단받기도 합니다. 오늘 포스팅에서는 시신경척수염을 앓고 있는 환자가 겪고 있는 방광 기능 장애, 이동 기능 장애, 정서 기능애 대해 살펴보도록 하겠습니다.
방광 기능 장애 : 자가 도뇨 돕기
시신경척수염(Nuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD)) 은 중추 신경계를 표적으로 삼아 마비 및 방광 기능 장애를 지속적으로 유발하는 드물지만 심각한 자가면역질환입니다. 시신경척수염을 앓고 있는 대부분의 환자의 경우 독립적으로 할당량 작업을 수행할 수 있는 능력이 크게 저하될 수 있습니다.
시신경척수염의 증세가 심한 경우에는 전신마비로 평생 침대에 누워서 생활하거나 간단한 대화조차 못하게 되는 수까지도 있으며, 팔다리 마비로 인해 휠체어 생활을 하거나 방광이 제 역할을 하지 못해 방광이 점점 작아지고 방광 안의 압력이 점점 높아져 혈압이 생길 수도 있습니다. 그렇기에 의료 서비스도 중요하지만, 가족 지원은 환자가 가능한 한 중요한 독립성을 유지할 수 있도록 돕는 데 중요한 역할을 합니다.
시신경척수염 환자가 직면한 가장 중요한 문제 중 하나는 방광 기능 장애입니다. 병변으로 인한 신경 손상은 소변을 보는 데 어려움을 겪게 하거나 요실금을 경험하는 신경성 방광으로 이어질 수 있습니다. 가족 구성원은 다양한 방광 치료 전략에 대해 배우고, 이를 통해 방광 기능 장애를 겪고 있는 아픈 가족에게 도움을 줄 수 있습니다. 신경성 요실금은 방광과 뇌 사이의 정상적인 신경 신호가 교란되면서 방광에 대한 통제력을 상실하고 소변을 적절하게 저장하거나 비우지 못하게 만드는 것입니다. 예를 들어 방광 속에 소변이 꽉 찼을 때 방광을 짜내고 요도를 넓힘으로써 소변을 내보내야 하는데 신경 신호의 교란이 일어나면 방광을 짜내는데 요도는 거꾸로 좁힘으로써 소변을 내보내지 못하게 됩니다.
신경성 방광을 앓고 있는 환자는 카테터를 사용하여 방광안의 소변을 제거해야 합니다. 환자의 가족들은 소변 배출을 돕기 위해 하루에 여러 번 카테터를 장착하고 제거하는 간헐적 카테터 삽입술을 통해 도움을 줄 수 있습니다. 카테터를 삽입한 경우 가족은 카테터가 적절하게 유지될 수 있도록 잡아주고 소변을 다 제거한 후에 소독을 해줌으로써 감염에서 안전할 수 있도록 도울 수 있습니다. 이러한 작업은 의료적으로 느껴질 수 있지만 의료진을 통해 교육을 받으면 가족 구성원은 안전하고 효과적으로 카테터를 관리하는 방법을 배울 수 있습니다. 하루에 4시간 간격으로 6회 정도 소변을 빼내면 방광에 소변이 꽉 차서 신장으로 역류해 발생하는 신우신염을 막을 수도 있습니다. 방광 및 요로 기능 장애를 겪는 환자는 당황하거나 좌절감을 느낄 수 있는데, 이때 가족 구성원의 침착하고 지지적인 모습이 중요하다는 것을 기억해야 합니다.
이동 기능 장애 : 부축하여 옮기기
시신경척수염을 앓고 있다 해도 증세가 가벼우면 이동하는 데 무리가 없지만, 증세가 심해지면 팔과 다리에 마비 증세가 생길 수 있고 심지어 전신마비까지도 올 수 있기 때문에 일상생활을 하는 데 있어 문제가 생깁니다. 이러한 경우에는 환자를 이동할 수 있도록 하는 도구와 여러 지원을 통해 가족 구성원이 도움을 줄 수 있습니다.
이동 및 포지셔닝 이동이 제한적인 경우 침대에서 휠체어로, 또는 휠체어에서 침대나 화장실로 이동하는 것만으로도 상당한 어려움을 겪을 수 있습니다. 가족 구성원은 재활물리 치료사 또는 작업 치료사의 도움을 받아 이러한 움직임을 돕기 위해 안전한 이동 방법을 배울 수 있습니다. 특히 앉거나 누워 있는 시간이 많은 환자의 경우 압력 물집을 예방하고 편안함을 유지하는 데도 적절한 포지셔닝은 매우 중요합니다. 장시간 움직이지 않고 한 자세로만 누워 있다거나 앉아 있을 수밖에 없는 마비환자는 자칫 욕창에 걸려 고생할 수 있기 때문에 2시간 간격으로 자세를 바꿔주는 것이 중요하다는 것을 잊지 말아야 합니다.
경우에 따라 경사로를 설치하고, 휠체어가 편히 오갈 수 있도록 문을 넓히고, 휠체어에서 변기로 이동할 수 있도록 손잡이를 설치하면 가정에서 더 쉽게 이동할 수 있고 다른 사람에 대한 의존도가 낮은 주간 생활을 영위할 수 있습니다. 마비증세가 있는 환자의 경우 유연성을 유지하고 관절의 회전을 개선하며 근육 수축과 같은 합병증이 생기지 않도록 돕기 위해서는 신체적 치료가 필수적입니다. 가족 구성원은 다양한 운동을 돕거나 집에서 지정된 운동을 할 수 있도록 하고, 활동을 유지하고 움직이지 않는 것을 최소화 하도록 도움을 줄 수 있어야 합니다.
정서 기능 장애 : 응원하기
시신경척수염을 앓고 있는 환자와 함께 사는 것은 가족 구성원들에게 녹록치 않음을 깨닫게 합니다. 환자 본인은 병으로 인해 신체적 어려움만 겪는 것이 아니라 그간 당연하다고 여기며 움직였던 몸이 움직이지 않고, 소변 문제가 생겨 기저귀까지 차야 하는 상황으로 인해 내면과 정서적으로 크나큰 타격을 입게 됩니다.
아픈 가족을 바라보고 있는 가족 구성원 역시 그 힘든 순간들을 지속적으로 함께 해야 하기에, 가족 구성원은 서로 격려하고 보듬어 주며 환자의 내면과 정서적인 건강을 유지하는 데 중요한 역할을 해야 합니다.
시신경척수염은 일반적인 질환과 달리 희귀난치성 질환이기에 회복하는 데 아주 오랜 시간이 걸리고, 때로는 저희 엄마처럼 평생 지속적인 치료를 하며 살아가야 할 수도 있습니다. 몸은 자유롭지 않은데, 치료는 잘 되지도 않고 주기적으로 신약 치료를 위해 대학병원에 입원해야 하는 상황에 낙담하기 쉽습니다. 가족들은 자그마한 진전이 보이더라도 축하하고, 신체적 치료나 일상적인 작업 중에도 움직이려 하는 모습을 보이면 적극적으로 응원함으로써 정서적인 안정감을 줄 수 있습니다. 이러한 긍정적인 지지는 환자의 전망과 회복에 상당한 변화를 가져올 수 있습니다.
가족 모임, 여행 또는 가상 이벤트등 사회 참여를 유도하는 것도 정서적인 안정에 도움을 줄 수 있습니다. 이는 외로움을 예방할 뿐만 아니라 환자가 정상적인 감각과 사랑하는 가족과의 유대감을 유지하는 데 도움이 됩니다.
결론
결론적으로 시신경척수염으로 인한 마비 및 요로 기능 장애, 이동 기능 장애를 가진 환자를 독립생활을 가능하게 하는 데 있어 가족 구성원의 역할은 매우 중요합니다. 올바른 시스템을 지원해 주고 가정환경을 조성해 준다면 환자는 독립감을 가지고 양질의 삶을 유지할 수 있습니다. 가족 구성원은 방광 치료, 신체적 지원, 정서적 자극을 통해 필수적인 지원을 제공하는 등의 중요한 역할을 합니다. 카테터 관리에 필요한 부분을 배우고, 안전하게 이동하는 것을 돕고, 내적 및 정서적 지원을 제공함으로써 한계에 부딪힌 환자가 만족스러운 삶을 살 수 있도록 도울 수 있습니다. 가족의 참여와 올바른 의료 지원을 통해 일상생활에 대한 통제권을 되찾아 신체적 건강과 정서적 건강을 모두 지킬 수 있습니다. 가족이 간병을 하면 시신경척수염을 앓고 있는 환자가 본래의 수명대로 생존한다는 사실을 가슴 깊이 새기고 모두가 건강하기를 바랍니다.